في اليوم العالمي للأمراض النادرة.. 4 قصص طفولية غريبة

كتبت- ياسمين الصاوي

يحيي العالم، اليوم الخميس، الذكرى الثانية عشر لليوم العالمي للأمراض النادرة، والتي تعد بمثابة مشكلات صحية يصعب حدوثها إلا لفئة قليلة من البشر، بعضها يمكن علاجه والآخر لم يتوافر له علاج بعد.

"الكونسلتو" يستعرض بعض التجارب الصحية التي عانى الأطفال فيها من أمراض نادرة على مستوى العالم، فيما يلي:

انتفاخ كبير في اليدين

منذ بلوغ كورا روبن عامين، لاحظت أسرتها تراكم السوائل في بطنها وساقيها وقدميها، وبدأ الأمر أكثر وضوحا في يديها، حيث عانت من مرض نادر يسمى "الوذمة اللمفية"، والذي يحدث عندما يعجز الجهاز الليمفاوي عن أداء عمله، ما يؤدي لظهور انتفاخ غير طبيعي.

أختين لا تتطور أعضاء جسمهما

أصيبت "بوبي" و"ففيون"، بمتلازمة مارفان، في السنة الأولى والخامسة من عمرهما على الترتيب، وتعد هذه المتلازمة تشوه جيني في الأنسجة التي تحمل خلايا الجسم كلها والأعضاء وتساعد على نموه وتطوره، وتؤثر متلازمة مارفان على هيكل القلب والعينين والجمجمة، وتصيب واحد من كل 5000 شخص، فيما تشعر الفتاتين بألم في المفاصل وصعوبة ممارسة حياتهن مثل الفتيات في العمر نفسه، وفقًا لموقع "ديلي بوست".

انفلونزا تتحول لمرض خطير

بدأ الطفل بريسين ميلز، البالغ من العمر 5 سنوات، يشكو من ألم في الساق، بعد مرور شهر على إصابته بالإنفلونزا، ولم يعد قادرًا على الوقوف أو المشي، وبعد أن اصطحبته أسرته إلى مستشفى "Riley" للأطفال في مدينة إنديانابوليس الأمريكية، وتم إجراء الفحوصات اللازمة له على مدار 4 أيام، تبين أن هناك رابطا بين إصابته بالإنفلونزا والحالة التي يعاني منها، حيث أصيب بما يعرف باسم "بمتلازمة غيلان باريه"، وفقًا لموقع "ديلي ميل".

وتعد متلازمة غيلان باريه اضطراب نادرة يحدث نتيجة الإصابة بمرض معدي، خاصة عدوى الجهاز التنفسي أو فيرس مثل برد المعدة، ويبدأ الجهاز المناعي بمهاجمة الجهاز العصبي المحيطي، ويشل أجزاء من الجسم، وتصيب واحد من كل 100 ألف شخص.

رضيع على قيد الحياة ولا يتنفس طبيعيًا

منذ 3 أشهر، يعاني هارس خان، البالغ حاليًا 6 أشهر من مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، والذي يعد مرض جيني نادر يجعل العضلات أضعف، ويمنع المصاب به من الحركة والبلع والتنفس، ويصيب واحد من كل 10 آلاف طفل بالعالم، ووضع الأطباء له قناع الأكسجين، على أن يتلقى العناية الكاملة في غرفة الرعاية المركزة بمستشفى مانشستر الملكي للأطفال.